Dangober

Včasih se pač zgodi, da moraš izstopiti iz svojega sveta in podati roko drugim. Poleg hackerjev sem se te dni ukvarjala s podporo predloga Vladi RS s strani bolnikov z multiplo sklerozo: Upanje za bolnike z multiplo sklerozo. Vesela sem, da se jim je pridružilo toliko ljudi, kajti med glasovi, ki so prispeli na vladni portal, niso samo bolniki in njihovi svojci, so tudi dobrosrčni ljudje, ki želijo pomagati. Ta predlog pomeni svojevrstno prelomnico med vsemi do sedaj podanimi predlogi Vladi RS. Po številu ogledov je že na drugem mestu, po številu oddanih glasov pa krepko in prepričljivo vodi med vsemi do sedaj predstavljenimi predlogi. Zatorej je pričakovanje bolnikov, da bodo prejeli odgovor na svoj predlog, povsem realno.

Značke (tags): CCSVI | Chronic Cerebrospinal Venous Insuff | multipla skleroza | MS | zdravje | bolezen | bolnik | pacient | invalid | invalidnost | vene | žila | možgani | vlada | predlog | upanje

ZF kot žanr opisuje raznorazne svetove, tudi take apokaliptične, v katerih upanje za preživetje človeštva sloni na ramenih nekaj pogumnih junakov, ki se spopadejo z vsemi možnimi nevšečnostimi, navadno herojsko zmagajo, včasih pa se zgodi, da s svojim porazom svarijo ljudi v sedanjiku, kakšen bo lahko svet prihodnosti. Problem nastane, ko kot avtor ugotoviš, da je realnost presegla domišlijo, da se tukaj in sedaj, v skrbno skritem ozadju raznoraznih afer in aferic, daleč od oči javnosti, odvija boj posameznikov za dostojanstvo in pravico do upanja za težko obolele.

Včasih se mi zdi, kot da živim v državi, ki caplja 500 let za medvedom, nakar se navadno izkaže, da se ne motim. Trenutno najbolj intrigantna zgodba o tem, kako hudo zaostajamo, prihaja iz vrst dela bolnikov z multiplo sklerozo in njihovih svojcev, ki se borijo za pravico do upanja in o tem dogajanju ne boste brali v nobenem mediju. Trenutno še ne, slej ko prej pa bo junaški boj naših junakov ovekovečen v kakšnem članku, najverjetneje pa boste v njem tudi prebrali, da ta boj posameznikov temelji na nedokazanih teorijah o možnosti zdravljenja multiple skleroze (MS). Je res tako? Gre za lažno upanje ali za poseg, ki lahko reši mnoge neznosnega trpljenja in invalidnosti? Je res, da imamo v Sloveniji predvsem zavoljo trme in neukrotljive volje pacienta samega samo en primer obolelega za MS, ki lahko dokaže, da je njegova MS verjetno posledica druge bolezni, zoženja ven ali CCSVI, v primerih vseh drugih pa je MS avtoimunska bolezen? Je tak absurd mogoč še kje drugje kot pri nas?

Značke (tags): CCSVI | Chronic Cerebrospinal Venous Insuff | multipla skleroza | MS | zdravje | bolezen | bolnik | pacient | invalid | invalidnost | zdravnik | Paolo Zamboni | Ferrara | vene | žila | možgani | FB | Facebook | Marian Simka | Poljska | Bolgarija | univerza | Buffalo | ZDA

Včeraj sem končno dočakala prvi resni pregled od kar sem zbolela, to je magnetno resonanco. Ampak to ni zgodba o pregledu, temveč o Ortopedski bolnišnici Valdoltra. Mirno lahko zapišem, da je Valdoltra učni primer, kako se je potrebno vesti do pacientov.

Pravi šok sem doživela, ko je medicinska sestra, ki v kleti paviljona B včeraj skrbela za nameščanje igel v čakajoče za magnetno resonanco, kar prisedla k meni na hodniku, se prijazno pogovorila, me obvestila o tem, kaj me čaka in previdno, pa kako previdno povprašala, če me je strah zaprtih prostorov in na kaj vse sem alergična. Vedenje in odnos, ki bi si ga vsi pacienti zaslužili tudi drugod in ne samo v Valdoltri!

Značke (tags): ortopedska | bolnišnica | Valdoltra | zdravnik | medicinska sestra | odnos | pacient | bolezen | zdravje | magnetna resonanca | pregled

V senci famoznega odlikovanja in odstopa ministra Erjavca, se ukinja nekaj, kar bi moralo biti samoumevno in kar me je, povsem apolitično, izjemno začudilo. "Brezplačna dijaška prehrana je bila politično, ne pa strokovno podkovana rešitev in vsaka taka stvar se mora skozi čas popraviti," je dejal Dušan Zagorc iz združenja ravnateljev. Kot berem v brezplačniku Žurnal 24, "z novim šolskim letom dijaška malica ne bo več brezplačna. Dijaki bodo morali za malico, vredno 2,42 evra, plačati 82 centov, preostali dve tretjini cene bo krila država. Bodo pa v prihodnjem subvencionirane malice tudi za vse osnovnošolce – starši bodo tako za malico, vredno 80 centov, plačali 30 centov."

Malica je bila v času Janševe vlade politična odločitev, v času Pahorjeve vlade je pa vsaka odločitev na temo malice potlej strokovno podkovana rešitev ali kako je sedaj s tem? Topogledno temu je meja med politično in strokovno odločitvijo definirana glede na strankarsko pripadnost? Halo?

Značke (tags): šola | malica | kosilo | zdravje | prehrana

Zakaj ta teden ni bilo novih prispevkov? Enostavno ker sem v nedeljo dosegla zastavljeni cilj, to je "pripaličkala" na Šmarjetno goro. Cilj sem dosegla dva tedna prej, kot sem načrtovala in resnici na ljubo sem rahlo sesuta a vseeno skrajno zadovoljna.

Večina ljudi ne loči med Šmarno in Šmarjetno goro. Šmarjetna gora se dviga nad Kranjem na 646 m nadmorske višine. Zame je trenutno taka pot pravi pravcati vzpon. Resnici na ljubo je "vzpon" na Šmarjetno za zdravega človeka lahkoten sprehod, ki traja okoli 40 minut. Najlažja pot vodi po asfaltirani cesti in za tiste z manj kondicije obstaja tudi možnost parkiranja na sedlu, od koder se lahko po dveh poteh povzpnejo na vrh. Malce bolj zahtevna a vseeno ne pretirano naporna je druga pot, ki sem jo izbrala sama. Vodi od Sitarske koče (ki v zadnjih letih predstavlja Stražiško sramoto) preko Torklje do sedla na vrh.

Značke (tags): sprehod | zdravje | Šmarjetna gora | Šmarjeta | Jošt | Kranj | Stražišče | Gradišče | grmada | Sitarska koča | Wartenberg | ostanek | najdišče | železna doba | vino | trta | sv. Marjeta | cerkev | Torklja | Freisinški škofi | Baraga | misonar | spomenik | Kalvarija