Dangober

Danes je Svetovni dan CCSVI-ja oziroma preprosteje rečeno, današnji dan so bolniki z multiplo sklerozo (MS) širom sveta namenili upanju za osvoboditev (Liberation Treatment) od te zahrbtne in okrutne bolezni, ki spreminja zdrave ljudi na vrhuncu njihovega življenja v nemočne invalide ujete pri zdravi pameti v telesu, ki nezadržno propada. Ne glede na vse definicije MS, je ta bolezen točno to – zapor. Milijoni bolnikov z MS po celem svetu so ujetniki propadajočih teles, mnogi med njimi trpijo neopisljive bolečine, poleg tega so žrtve nečloveškega ponižanja, saj MS pomeni ne samo invalidnost, pomeni tudi socialno izključenost zavoljo različnih razlogov in verjetno je najbolj poniževalna med njimi inkontinenca ali nezmožnost zadrževanja urina.

Seveda obstajajo tudi bolniki z MS, ki so gibljivi in še vedno delajo. MS se pojavlja v različnih oblikah, vendar vse, od prve do zadnje, pomenijo nezadržno in vztrajno propadanje možganov in hrbtenjače. Vprašanje je le, kako hitro bolezen napreduje in kakšno škodo povzročajo poslabšanja oziroma zagoni, kot nevrološka stroka ljubkovalno imenuje ta silovita poslabšanja. Ga pa do sedaj še ni bilo bolnika, ki bi uspel MS premagati.

Značke (tags): Liberation Treatment | multipla skleroza | MS | CCSVI | Chronic Cerebrospinal Venous Insuff | žila | vena | tretma | diagnostika | Paolo Zamboni | možgani | hrbtenjača | lezija | invalid | invalidnost | trpljenje | bolnik | pacient | papež | Devica Marija | dogma | brezmadežno spočetje | vnebovzetje | Lourdes | religija | vera | cerkev | dogmatizem | tabu | mantra | misteriznost | misterij | inkontinenca | poslabšanje | zagon | nevrologija | stroka | blasfemija | enciklika | Munificentissimus Deus | celibat | nezmotljivost | Ineffabilis Deus | praznik | malikovanje | dar | bog | šaman | zaklinjanje | združenje multiple skleroze | Poljska | Bolgarija | Srbija | Kuvajt | Slovenija | Marian Simka

Kot je pri nas v navadi, se javnost ukvarja s „pomembnimi“ temami. Recimo večina trepeta, bo ali ne bo LDS izstopila iz koalicije. Oh, to traja že kake tri mesece in še nič ne kaže, da bo ponedeljek prinesel dokončen odgovor. Opozicija medtem predvsem poudarja, kako bo nerodno, če Pahor popuščati pred pritiski Kresalove in Zalarja. Bo nastala nova velika koalicija? Bo Barbara Brezigar odstopljena v korist miru med koalicijskimi partnerji? Kaj bo, če LDS izstopi iz koalicije pri čemer je sploh vprašanje, le zakaj bi izstopala? In tako dalje v nedogled.

V senci vsega tega „pomembnega“ dogajanja so po pričakovanju bolniki z multiplo sklerozo izviseli s svojim predlogom Vladi Upanje za bolnike z multiplo sklerozo. Dobili so sicer svoj odgovor, ki pa vsebuje tudi nenavadno sporočilo. Vlada oziroma pristojni resor se ni pripravljena zavzeti niti za diagnostiko CCSVI (zoženih vratnih ven), kje šele za kaj več. Tako so se bolniki razdelili na dve skupini – na tisto, ki si bo lahko privoščila diagnosticiranje CCSVI in ustrezen operativen poseg v tujini in na tisto, ki tega finančno ne bo sposobna.

Značke (tags): CCSVI | Chronic Cerebrospinal Venous Insuff | multipla skleroza | MS | zdravje | bolezen | bolnik | pacient | invalid | invalidnost | zdravnik | vene | žila | možgani | FB | Facebook | Marian Simka | Poljska | Bolgarija | Srbija | Niš | Milić | Živić | Radak | upanje | Makedonija | Kuvajt

Včasih se pač zgodi, da moraš izstopiti iz svojega sveta in podati roko drugim. Poleg hackerjev sem se te dni ukvarjala s podporo predloga Vladi RS s strani bolnikov z multiplo sklerozo: Upanje za bolnike z multiplo sklerozo. Vesela sem, da se jim je pridružilo toliko ljudi, kajti med glasovi, ki so prispeli na vladni portal, niso samo bolniki in njihovi svojci, so tudi dobrosrčni ljudje, ki želijo pomagati. Ta predlog pomeni svojevrstno prelomnico med vsemi do sedaj podanimi predlogi Vladi RS. Po številu ogledov je že na drugem mestu, po številu oddanih glasov pa krepko in prepričljivo vodi med vsemi do sedaj predstavljenimi predlogi. Zatorej je pričakovanje bolnikov, da bodo prejeli odgovor na svoj predlog, povsem realno.

Značke (tags): CCSVI | Chronic Cerebrospinal Venous Insuff | multipla skleroza | MS | zdravje | bolezen | bolnik | pacient | invalid | invalidnost | vene | žila | možgani | vlada | predlog | upanje

ZF kot žanr opisuje raznorazne svetove, tudi take apokaliptične, v katerih upanje za preživetje človeštva sloni na ramenih nekaj pogumnih junakov, ki se spopadejo z vsemi možnimi nevšečnostimi, navadno herojsko zmagajo, včasih pa se zgodi, da s svojim porazom svarijo ljudi v sedanjiku, kakšen bo lahko svet prihodnosti. Problem nastane, ko kot avtor ugotoviš, da je realnost presegla domišlijo, da se tukaj in sedaj, v skrbno skritem ozadju raznoraznih afer in aferic, daleč od oči javnosti, odvija boj posameznikov za dostojanstvo in pravico do upanja za težko obolele.

Včasih se mi zdi, kot da živim v državi, ki caplja 500 let za medvedom, nakar se navadno izkaže, da se ne motim. Trenutno najbolj intrigantna zgodba o tem, kako hudo zaostajamo, prihaja iz vrst dela bolnikov z multiplo sklerozo in njihovih svojcev, ki se borijo za pravico do upanja in o tem dogajanju ne boste brali v nobenem mediju. Trenutno še ne, slej ko prej pa bo junaški boj naših junakov ovekovečen v kakšnem članku, najverjetneje pa boste v njem tudi prebrali, da ta boj posameznikov temelji na nedokazanih teorijah o možnosti zdravljenja multiple skleroze (MS). Je res tako? Gre za lažno upanje ali za poseg, ki lahko reši mnoge neznosnega trpljenja in invalidnosti? Je res, da imamo v Sloveniji predvsem zavoljo trme in neukrotljive volje pacienta samega samo en primer obolelega za MS, ki lahko dokaže, da je njegova MS verjetno posledica druge bolezni, zoženja ven ali CCSVI, v primerih vseh drugih pa je MS avtoimunska bolezen? Je tak absurd mogoč še kje drugje kot pri nas?

Značke (tags): CCSVI | Chronic Cerebrospinal Venous Insuff | multipla skleroza | MS | zdravje | bolezen | bolnik | pacient | invalid | invalidnost | zdravnik | Paolo Zamboni | Ferrara | vene | žila | možgani | FB | Facebook | Marian Simka | Poljska | Bolgarija | univerza | Buffalo | ZDA