Dangober

Včasih se pač zgodi, da moraš izstopiti iz svojega sveta in podati roko drugim. Poleg hackerjev sem se te dni ukvarjala s podporo predloga Vladi RS s strani bolnikov z multiplo sklerozo: Upanje za bolnike z multiplo sklerozo. Vesela sem, da se jim je pridružilo toliko ljudi, kajti med glasovi, ki so prispeli na vladni portal, niso samo bolniki in njihovi svojci, so tudi dobrosrčni ljudje, ki želijo pomagati. Ta predlog pomeni svojevrstno prelomnico med vsemi do sedaj podanimi predlogi Vladi RS. Po številu ogledov je že na drugem mestu, po številu oddanih glasov pa krepko in prepričljivo vodi med vsemi do sedaj predstavljenimi predlogi. Zatorej je pričakovanje bolnikov, da bodo prejeli odgovor na svoj predlog, povsem realno.

Značke (tags): CCSVI | Chronic Cerebrospinal Venous Insuff | multipla skleroza | MS | zdravje | bolezen | bolnik | pacient | invalid | invalidnost | vene | žila | možgani | vlada | predlog | upanje

ZF kot žanr opisuje raznorazne svetove, tudi take apokaliptične, v katerih upanje za preživetje človeštva sloni na ramenih nekaj pogumnih junakov, ki se spopadejo z vsemi možnimi nevšečnostimi, navadno herojsko zmagajo, včasih pa se zgodi, da s svojim porazom svarijo ljudi v sedanjiku, kakšen bo lahko svet prihodnosti. Problem nastane, ko kot avtor ugotoviš, da je realnost presegla domišlijo, da se tukaj in sedaj, v skrbno skritem ozadju raznoraznih afer in aferic, daleč od oči javnosti, odvija boj posameznikov za dostojanstvo in pravico do upanja za težko obolele.

Včasih se mi zdi, kot da živim v državi, ki caplja 500 let za medvedom, nakar se navadno izkaže, da se ne motim. Trenutno najbolj intrigantna zgodba o tem, kako hudo zaostajamo, prihaja iz vrst dela bolnikov z multiplo sklerozo in njihovih svojcev, ki se borijo za pravico do upanja in o tem dogajanju ne boste brali v nobenem mediju. Trenutno še ne, slej ko prej pa bo junaški boj naših junakov ovekovečen v kakšnem članku, najverjetneje pa boste v njem tudi prebrali, da ta boj posameznikov temelji na nedokazanih teorijah o možnosti zdravljenja multiple skleroze (MS). Je res tako? Gre za lažno upanje ali za poseg, ki lahko reši mnoge neznosnega trpljenja in invalidnosti? Je res, da imamo v Sloveniji predvsem zavoljo trme in neukrotljive volje pacienta samega samo en primer obolelega za MS, ki lahko dokaže, da je njegova MS verjetno posledica druge bolezni, zoženja ven ali CCSVI, v primerih vseh drugih pa je MS avtoimunska bolezen? Je tak absurd mogoč še kje drugje kot pri nas?

Značke (tags): CCSVI | Chronic Cerebrospinal Venous Insuff | multipla skleroza | MS | zdravje | bolezen | bolnik | pacient | invalid | invalidnost | zdravnik | Paolo Zamboni | Ferrara | vene | žila | možgani | FB | Facebook | Marian Simka | Poljska | Bolgarija | univerza | Buffalo | ZDA

Včeraj sem končno dočakala prvi resni pregled od kar sem zbolela, to je magnetno resonanco. Ampak to ni zgodba o pregledu, temveč o Ortopedski bolnišnici Valdoltra. Mirno lahko zapišem, da je Valdoltra učni primer, kako se je potrebno vesti do pacientov.

Pravi šok sem doživela, ko je medicinska sestra, ki v kleti paviljona B včeraj skrbela za nameščanje igel v čakajoče za magnetno resonanco, kar prisedla k meni na hodniku, se prijazno pogovorila, me obvestila o tem, kaj me čaka in previdno, pa kako previdno povprašala, če me je strah zaprtih prostorov in na kaj vse sem alergična. Vedenje in odnos, ki bi si ga vsi pacienti zaslužili tudi drugod in ne samo v Valdoltri!

Značke (tags): ortopedska | bolnišnica | Valdoltra | zdravnik | medicinska sestra | odnos | pacient | bolezen | zdravje | magnetna resonanca | pregled

Nagradni igri Smo ali nismo pristali na Luni? se z današnjim dnem pridružuje tudi združenje Šent in Zavod Šentprima, o delovanju katerih smo že pisali na naših straneh. Ker želimo skupaj z njimi opozoriti tako na probleme, ki so vezani na duševno zdravje, kot na izjemno pereč problem dnevnega varstva invalidov, smo se odločili, da k nagradni igri povabimo tudi njihove varovance. Ti bodo enakopravno z vsemi drugimi, ki se nam bodo - ali so se nam že – pridružili in sodelovali s svojimi izdelki v nagradni igri. Kajti večina vseh, ki so najavili svojo udeležbo, se strinja, da je skrajni čas, da ne samo z besedami, temveč tudi z dejanji pokažemo, da je invalide možno vključiti v vsakdanje življenje, da zmorejo več in bolje, kot jim splošno družbeno mnenje pripisuje.

Združenje Šent in zavod Šentprima se vsak dan posebej borita za svoje varovance, za to, da jim najdejo delovno mesto, da jih vključijo v družbo, da postanejo njihovi varovanci samostojni ljudje, ki vsaj delno niso več odvisni od neke družbene pomoči. Vsak invalid, ki ga zavod Šentprima „vrne” na delovno mesto, je uspeh! Uspeh ne samo zavoda Šentprima, gre za uspeh nad predsodki in stigmatizacijo, za uspeh volje, poguma in humanosti! 

Značke (tags): Dangober | space opera | vesoljska saga | nagradna igra | Luna | satelit | pristanek | Šent | Šentprima | duševno zdravje | bolezen | invalid | rehabilitacija

Ja, kaj se pa gre danes Sirakova, se bo verjetno marsikdo vprašal. Kaj ima duševno zdravje skupnega z ZFF? Hja, morda s samim žanrom ZFF ničesar, kot način delovanja in preseganja meja pa je delovanje združenja Šent in Zavoda Šentprima še do nedavna veljal za pravo fantastiko, posebej za vse tiste, ki so bili pomoči potrebni, njihove svojce in prijatelje. V času, v katerem živimo, je duševnih bolezni, motenj, odklonov, problemov ipd. vse več. Verjetno vsakdo od nas pozna koga, ki ga njegova okolica zlahka stigmatizira kot „norega”. Pri čemer se ne zavedamo, da je vzrok duševnih bolezni, motenj in težav način življenja, ki ga živimo, saj so tovrstni problemi lahko posledica fizičnih obolenj, še bolj verjetno so posledica dolgotrajnih stresov, ki jih doživljamo na delovnem mestu, doma, v šoli in povsod tam, kjer se najde nekdo ali skupina ljudi, ki je pripravljena in voljna drugim greniti življenje ter jih počasi spreminjati v žrtve izživljanj!

Zatorej v tem ponedeljkovem jutru polagam na srce vsem, ki imajo možnost vplivati na življenja drugih, naj bodo strpni in prijazni, naj se zavedajo, da tudi grde besede bolijo in da lahko povzročijo pri drugem človeku nepredstavljive posledice! 

Značke (tags): Šent | Šentprima | duševno zdravje | bolezen | invalid | rehabilitacija