Dangober

Včasih se pač zgodi, da moraš izstopiti iz svojega sveta in podati roko drugim. Poleg hackerjev sem se te dni ukvarjala s podporo predloga Vladi RS s strani bolnikov z multiplo sklerozo: Upanje za bolnike z multiplo sklerozo. Vesela sem, da se jim je pridružilo toliko ljudi, kajti med glasovi, ki so prispeli na vladni portal, niso samo bolniki in njihovi svojci, so tudi dobrosrčni ljudje, ki želijo pomagati. Ta predlog pomeni svojevrstno prelomnico med vsemi do sedaj podanimi predlogi Vladi RS. Po številu ogledov je že na drugem mestu, po številu oddanih glasov pa krepko in prepričljivo vodi med vsemi do sedaj predstavljenimi predlogi. Zatorej je pričakovanje bolnikov, da bodo prejeli odgovor na svoj predlog, povsem realno.

Značke (tags): CCSVI | Chronic Cerebrospinal Venous Insuff | multipla skleroza | MS | zdravje | bolezen | bolnik | pacient | invalid | invalidnost | vene | žila | možgani | vlada | predlog | upanje

ZF kot žanr opisuje raznorazne svetove, tudi take apokaliptične, v katerih upanje za preživetje človeštva sloni na ramenih nekaj pogumnih junakov, ki se spopadejo z vsemi možnimi nevšečnostimi, navadno herojsko zmagajo, včasih pa se zgodi, da s svojim porazom svarijo ljudi v sedanjiku, kakšen bo lahko svet prihodnosti. Problem nastane, ko kot avtor ugotoviš, da je realnost presegla domišlijo, da se tukaj in sedaj, v skrbno skritem ozadju raznoraznih afer in aferic, daleč od oči javnosti, odvija boj posameznikov za dostojanstvo in pravico do upanja za težko obolele.

Včasih se mi zdi, kot da živim v državi, ki caplja 500 let za medvedom, nakar se navadno izkaže, da se ne motim. Trenutno najbolj intrigantna zgodba o tem, kako hudo zaostajamo, prihaja iz vrst dela bolnikov z multiplo sklerozo in njihovih svojcev, ki se borijo za pravico do upanja in o tem dogajanju ne boste brali v nobenem mediju. Trenutno še ne, slej ko prej pa bo junaški boj naših junakov ovekovečen v kakšnem članku, najverjetneje pa boste v njem tudi prebrali, da ta boj posameznikov temelji na nedokazanih teorijah o možnosti zdravljenja multiple skleroze (MS). Je res tako? Gre za lažno upanje ali za poseg, ki lahko reši mnoge neznosnega trpljenja in invalidnosti? Je res, da imamo v Sloveniji predvsem zavoljo trme in neukrotljive volje pacienta samega samo en primer obolelega za MS, ki lahko dokaže, da je njegova MS verjetno posledica druge bolezni, zoženja ven ali CCSVI, v primerih vseh drugih pa je MS avtoimunska bolezen? Je tak absurd mogoč še kje drugje kot pri nas?

Značke (tags): CCSVI | Chronic Cerebrospinal Venous Insuff | multipla skleroza | MS | zdravje | bolezen | bolnik | pacient | invalid | invalidnost | zdravnik | Paolo Zamboni | Ferrara | vene | žila | možgani | FB | Facebook | Marian Simka | Poljska | Bolgarija | univerza | Buffalo | ZDA

Včeraj sem končno dočakala prvi resni pregled od kar sem zbolela, to je magnetno resonanco. Ampak to ni zgodba o pregledu, temveč o Ortopedski bolnišnici Valdoltra. Mirno lahko zapišem, da je Valdoltra učni primer, kako se je potrebno vesti do pacientov.

Pravi šok sem doživela, ko je medicinska sestra, ki v kleti paviljona B včeraj skrbela za nameščanje igel v čakajoče za magnetno resonanco, kar prisedla k meni na hodniku, se prijazno pogovorila, me obvestila o tem, kaj me čaka in previdno, pa kako previdno povprašala, če me je strah zaprtih prostorov in na kaj vse sem alergična. Vedenje in odnos, ki bi si ga vsi pacienti zaslužili tudi drugod in ne samo v Valdoltri!

Značke (tags): ortopedska | bolnišnica | Valdoltra | zdravnik | medicinska sestra | odnos | pacient | bolezen | zdravje | magnetna resonanca | pregled

Ob vseh velikih besedah o novem zakonu o zdravstvu tako s strani zagovornikov kot nasprotnikov, se mi kot aktivnemu udeležencu "zdravnikovanja" zdi, da glavni problem zdravstvenega sistema niso plače zdravnikov, ne stroški in količina operacij. Problem je nekaj drugega. Najštevilčnejši udeleženci v "zdravnikovanju", to smo mi pacienti, nismo v vseh teh pogajanjih nikjer zastopani razen v obliki številk. Število dni za čakalno dobo, cena posega, cena tega in onega. Pri čemer pa noben izračun ne upošteva, da je že danes cena zdravja, ki jo mnogi plačujemo, bistveno višja od vseh prikazanih številk. Odvisna je od sposobnosti posameznika, da v trenutku, ko je njegovo zdravje ogroženo, pridobi potrebne preiskave in zdravljenje. Osnovne preiskave denimo krvi niso problem, niti ni problem dobiti mavec na zlomljeno roko. Problem nastane, ko potrebujemo preiskave, ki so pri nas dosegle malodane kultni status. Čakalna doba za magnetno resonanco je nekaj mesecev. Seveda pa si lahko pomagamo sami in preiskavo plačamo. V mojem primeru bi tako odštela med 800 in 1.100 €. K temu prištejmo še ceno za samoplačniški specialistični pregled (vsaj 50 €), morda še za zdravila in hitro bomo ugotovili, da so določene vrsta preiskav in zdravljenj že v tem trenutku mnogim med nami nedosegljivi.

Značke (tags): zdravstvo | pacient | bolnica | klinika | Šmarjetna gora | Torklja